今年2月28日國際罕見病日，全球知名嬰幼兒營養品品牌美贊臣、美贊臣公益基金會攜手新浪微公益平臺，及中國紅十字基金會、七色堇罕見病聯盟、蔻德罕見病關愛中心、京東健康等全國9家長期關注罕見病群體的機構與組織，聯合沃爾瑪、樂友、愛嬰島等多家合作伙伴，與公益守護官張信哲、曹曦月共同組建“守護者聯盟”，發起“罕見生命之力，守護他們去冒險”公益倡導，讓更多人認知、關愛、支持罕見病群體，為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會環境。

    2月28日，17家機構組成的“守護者聯盟”集結發聲，在微博端發起了#守護他們去冒險#微博話題互動，截至目前，閱讀量已經突破5300萬，互動討論量超2.5萬。

17家機構組成了守護者聯盟，共同守護罕見病患兒“冒險”

    罕見病是指患病率低于五十萬分之一，或新生兒發病率低于萬分之一的疾病，它們是人類醫學面臨的最大挑戰之一。目前，全球已知罕見病約有7000種，但僅有不到10%的罕見病有已批準的治療藥物或方案。最新數據顯示，目前全球罕見病患者已超過3億人，其中近50%是兒童。而在中國，罕見病群體的規模約有2000萬。

    對有些人來說冒險是為平淡的生活添彩，而對罕見病患兒來說他們生來就不得不經歷重重冒險。不食人間煙火的孩子、漸凍人、月亮的孩子、蝴蝶寶貝……這些看似可愛的別名，背后經歷著普通人無法想象的生命之痛，他們往往要用一生的時間，帶著勇氣和愛在這個世界冒險、前行。

    美贊臣是一家深扎中國28年的百年嬰幼兒營養品品牌，多年來持續匯聚全球資源，關注、支持和守護中國特殊寶寶的健康成長，踐行“給嬰幼兒帶來一生最好的開始”的企業使命。早在2009年，美贊臣中國便和全國婦幼衛生監測辦公室發起了國內首個大型“苯丙酮尿癥（簡稱PKU）患兒特殊奶粉補助項目”，不僅幫助貧困PKU患兒健康成長，更為罕見病救助樹立了成功范例，對國家出臺PKU患兒治療補助政策起到了積極推動的作用；2020年11月份，美贊臣公益基金會正式成立，將持續支持扶助罕見代謝性疾病和特殊營養需求的兒童，關注他們的健康和發展。

    作為此次“罕見生命之力，守護他們去冒險”公益倡導的發起方和“守護者聯盟”成員，美贊臣希望通過攜手一群關注罕見病群體的機構、公益組織，愛心企業、媒體、KOL以及大眾明星，集結成一股更強大的社會力量，共同發聲呼吁廣泛公眾的參與并成為孩子們生命旅途的守護者，為這群孩子和家庭營造更加互助包容的社會環境，讓愛不罕見。

    據悉，本次公益倡導從彰顯罕見病患兒頑強對抗病痛的生命韌性、罕見病知識普及、以及建立罕見病社會關愛支持網絡三大維度出發，通過罕見病兒童合唱團公益視頻、罕見病科普手繪長圖、公益眾籌等多種方式，結合“守護者聯盟”成員在各自領域中的專長，撬動更廣泛的大眾認知與參與。截至目前，由美贊臣中國主持的#守護他們去冒險#微博話題閱讀量已經突破5300萬。

“守護者聯盟”成員七色堇兒童合唱團錄制的公益視頻，特別邀請了多位罕見病孩子，用動人的嗓音歌唱出致敬生命的贊歌，展現生命的韌性。目前，該視頻在微博端播放量已突破86萬。

    與此同時，美贊臣中國聯合長期合作伙伴京東健康共同推出“罕見生命之力”罕見疾病知識專題頁面，面向近8000萬京東健康年活躍用戶普及罕見病知識，號召社會尊重包容并助力罕見病群體健康成長。此外，2月27日，京東大藥房“罕見病關愛中心”正式上線。該中心將通過連接社會各界力量，打造“醫、藥、險、公益”一站式解決平臺，并充分發揮京東健康的平臺和供應鏈優勢，以全面的罕見病藥品和醫療服務，助力緩解罕見病群體確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。

京東健康聯合美贊臣推出罕見疾病知識專題頁面

    此外，美贊臣中國還以1比3的配捐方式，支持由蔻德罕見病關愛中心發起，中國紅十字基金會認領的社會眾籌活動“百萬分之一的心靈奇旅”，為罕見病患兒募集家庭旅行基金，讓他們在奇妙的旅途中暫時忘記疾病苦痛，積蓄與病痛抗爭的力量。據悉，該項目已于新浪微公益平臺成功上線，目前已有2100人多參與了捐款，且配捐活動仍在持續進行中。

    雖然罕見病的發病率只有萬分之一，甚至百萬分之一，但作為分子的罕見病患者，不是一個個數字，而是一個又一個生命，讓我們一起聆聽罕見病兒童合唱團對生命的贊歌，看見他們頑強對抗疾病的生命韌性，并以守護者的名義為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會環境，幫助提升他們生命的質感，譜寫生命的樂章！

    （CIS）