本報訊 （記者袁傳璽）2月28日，2025年國際罕見病日當日，京東健康股份有限公司（以下簡稱“京東健康”）聯合人民日報健康客戶端在京舉辦了第四屆罕見病服務生態論壇。會上，京東健康聯合北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心、北京病痛挑戰公益基金會、雀巢健康科學，以及北京新光公益發展中心，共同發起主題為“罕見之光·攜手聚力”的罕見病關愛行動聯合倡議。希望通過多方努力，共建罕見病患者服務生態，進一步改善患者的生活質量。

    京東健康方面表示，京東健康致力于打造一個集“醫藥供應+專業醫護+創新支付”于一體的罕見病患者服務體系，通過全渠道藥品供應能力和連接全國優質醫療資源的平臺，讓罕見病患者需要的醫生和藥品都能“找得到”；同時，京東健康持續探索“公益援助+創新支付”模式，加大醫務社工公益項目投入力度，為罕見病患者提供重要的社會保障力量，幫助罕見病患者能“治得起”。

    此外，京東健康還構建了“醫+檢+診+藥+護”的全方位服務模式，覆蓋了罕見病患者的診療、用藥、護理全流程，為罕見病患者提供便利。其中，于2023年推出的“罕見病就診地圖”，經過兩年來持續地維護、升級，目前已覆蓋158種罕見病，收錄了全國368家醫院、1779名醫生的信息，有效降低了患者搜尋就診信息的成本。此外，京東健康在2024年上線的“京東護士到家”服務，還能幫助罕見病患者在家中，更便捷地享受到專業的醫療護理服務。

    在國際罕見病日當日，京東健康聯合各界發起罕見病關愛行動聯合倡議，致力于共同提升國內罕見病患者服務水平，為更多罕見病患者提供切實幫助。相信在社會各界的共同努力下，更多罕見病患者將能夠享受到更加優質、便捷、高效的醫療服務。

（編輯 張昕）