本報記者 鄭馨悅 見習記者 孫文青

    11月7日，平安健康醫療科技有限公司（股票簡稱“平安好醫生”，1833.HK）與中華社會救助基金會、輝瑞正式簽署關于支持綜合關愛血友病患者“精準救助，回歸社會”戰略合作備忘錄。未來各方將充分發揮各自優勢，為患者解決診斷、治療、康復、療效檢測、支付方案五大需求。

    隨著我國血友病診療水平、社會保障體系的不斷提升和完善，血友病患者的治療需求已經從既往的維持生命、減輕痛苦升級到期望像健康人一樣生活。2018年，為加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》。隨后于2019年2月25日，國家衛生健康委員會發布《關于建立全國罕見病診療協作網的通知》，組建全國罕見病診療協作網。2019年2月27日，國家衛生健康委員會發布《罕見病診療指南（2019年版）》。罕見病在政策層面越來越受到重視，公眾認知度不斷提高，診斷率也在提升。越來越多的罕見病藥物得到批準上市，2019年我國批準上市的罕見病藥物達8種。

    后續，在政府、企業、公益組織、志愿者等社會各界力量的共同參與下，將為血友病患者創造回歸正常生活的良好環境，幫助患者就近接受同質化規范化的診治。

（編輯 張鈺鵬 上官夢露）