熊貓寶寶、牽線木偶人、媽媽肩上的孩子……這些充滿詩(shī)意的詞語(yǔ)，對(duì)應(yīng)著的卻是戈謝病、多發(fā)性硬化癥、龐貝病等罕見(jiàn)病。目前，全球約有6000~8000種已知罕見(jiàn)病，約有2.5億~4.5億人受其影響，預(yù)計(jì)中國(guó)的罕見(jiàn)病患者超過(guò)2000萬(wàn)，但僅有約5%的罕見(jiàn)病存在治療方法，且大多都需要長(zhǎng)期治療。而由于對(duì)罕見(jiàn)病的了解、研究不足，擺在罕見(jiàn)病患者面前的“兩座大山”，是診斷難和用藥貴。

    由于我國(guó)罕見(jiàn)病患者來(lái)自全國(guó)各地，而優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源集中在一線城市，有能力診斷罕見(jiàn)病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)，中西部患者在本地更是很難確診。此外，“用藥貴”則是已經(jīng)確診的罕見(jiàn)病患者所面臨的最大難關(guān)。由于藥品研發(fā)需要經(jīng)歷漫長(zhǎng)的過(guò)程，且耗費(fèi)成本極高，罕見(jiàn)病患者數(shù)量少，分?jǐn)傃邪l(fā)成本后，就會(huì)造成藥品價(jià)格昂貴。

    為此，京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立了罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金，并動(dòng)員京東全平臺(tái)的商家為罕見(jiàn)病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

（京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”）

    《第一批罕見(jiàn)病目錄》內(nèi)相關(guān)疾病的患者在國(guó)家衛(wèi)健委認(rèn)定的醫(yī)院開(kāi)具診斷證明后，即可在京東APP、京東健康A(chǔ)PP等渠道提交援助申請(qǐng)，由病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)審核通過(guò)后，其按照科學(xué)治療方案進(jìn)行本病種治療產(chǎn)生的醫(yī)藥費(fèi)用可提交申請(qǐng)?jiān)瑢徍送ㄟ^(guò)后，患者可獲得每年最多5萬(wàn)元的公益援助。

（京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心頁(yè)面圖片）

    同時(shí)，隨著社會(huì)的發(fā)展和進(jìn)步，中國(guó)罕見(jiàn)病群體的需求從最基本的治療需求、生理需求，日益向精神和社會(huì)層面的需求轉(zhuǎn)化，如受教育、就業(yè)、社交等需求。京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心可以為罕見(jiàn)病患者提供交流平臺(tái)：患者不僅可以通過(guò)平臺(tái)獲得來(lái)自專業(yè)醫(yī)師的權(quán)威指導(dǎo)、以及疾病科普知識(shí)和用藥指導(dǎo)相關(guān)信息，還可分享自己的康復(fù)故事、就醫(yī)心得，以更加積極的心態(tài)來(lái)對(duì)抗疾病、面對(duì)生活。

    據(jù)悉，未成年及罕見(jiàn)病兒童、首次申請(qǐng)患者，以及低保、低收入罕見(jiàn)病家庭等，將獲得優(yōu)先援助。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)和京東健康將根據(jù)罕見(jiàn)病患者不同場(chǎng)景的求助，提供相應(yīng)解決方案，最大限度援助罕見(jiàn)病群體。

（編輯 李波）